Esperanza. Con la ayuda del Municipio de San Isidro y la ciencia, Julieta vecina con LGG, tiene mejor calidad de vida
Julieta (en el centro) junto a su madre y la especialista
7/9/2016. A Julieta Vallejos, le tocó padecer una enfermedad genética poco frecuente que afecta a un paciente cada 10 millones de habitantes. Se trata de la Lipodistrofia Congénita Generalizada (LCG), un trastorno que se caracteriza por la pérdida de tejido adiposo. Su tratamiento sólo se realiza en Estados Unidos. Lo cierto es que con ayuda de la Municipalidad de San Isidro y del Club de Leones local la vecina de Beccar pudo viajar a ese país y así desde 2012 acceder a la droga para tratar esta patología. Conocé su historia y cómo cambió su vida gracias al apoyo de su comunidad.
En el Hospital Municipal Materno Infantil de San Isidro celebran la notable mejoría de Julieta Vallejos, de 16 años, quien padece Lipodistrofia Congénita Generalizada (LCG), una enfermedad genética rara -un caso en un millón- que se caracteriza por pérdida de tejido adiposo.
Con ayuda del Municipio, desde 2012 Julieta viaja a Estados Unidos en busca de leptina, la hormona que regula la saciedad y que justamente su organismo no secreta. En Argentina aún no hay tratamiento para esta enfermedad, pero sí en el Instituto de Diabetes, Enfermedades Digestivas y Renales (NIH) en Maryland.
Los cinco episodios de pancreatitis de Julieta ya son historia. Y su vida cambió por completo. “Es un orgullo y un logro para el Hospital haber podido mejorar la calidad de vida de Julieta. Si bien la enfermedad no tiene cura, desde que comenzó el tratamiento con leptina no tuvo más internaciones. Lleva una vida normal como cualquier adolescente de su edad”, cuenta María Laura Major, médica pediatra especialista en nutrición infantil.
“Ahora me siento mucho mejor luego de conseguir las ampollas que necesitaba en Estados Unidos. Antes no tenía ganas de hacer nada, estaba todo el día tirada en una cama mirando tele. Esta enfermedad te genera un hambre voraz y mucha fiaca”, resume Julieta.
La vida de la vecina de Beccar es como la de cualquier otro chico de su edad: “Salgo a caminar, a correr, voy al colegio. Cambió mi humor y en el futuro me gustaría estudiar enfermería”.
“Estoy muy agradecida al Municipio de San Isidro y a este hospital que colaboró y nos escuchó siempre. Fuimos los primeros argentinos que llegamos a Estados Unidos para hacer este tratamiento. El mensaje que le daría a quien esté pasando por algo similar es que den pelea por más rara que sea la enfermedad”, dice la mamá de Julieta, Elena Ramírez.
Acerca de Lipodistrofia congénita generalizada (LCG):
