Jornada en el Puerto de Frutos Tigre. Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. #HaceFaltaEquipo
1/3/2015. Con un evento realizado en el Puerto de Frutos, el Municipio y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, concientizaron sobre la importancia de trabajar en esta problemática que afecta a más de 3 millones de argentinos. 
El intendente de Tigre, Dr. Julio Zamora participó de la jornada y dijo: “Lo importante de este encuentro radica en la difusión de esta problemática que necesita de un verdadero trabajo en equipo para poder hacerle frente porque es entre todos que podremos construir un país que reconozca los derechos y la dignidad de cada persona que vive con una enfermedad poco frecuente y brindarle una mejor calidad de vida”. Sobre el final hubo suelta con un mensaje de unidad y lucha para combatir esta casuística, enterate!
Bajo la consigna #HaceFaltaEquipo el Municipio de Tigre, a través de la secretaria de Política Sanitaria y Desarrollo Humano, conjuntamente con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), celebraron el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Sobre la jornada el jefe Comunal de Tigre, Dr. Julio Zamora expresó: “Hoy junto a la FADEPOF llevamos el mensaje a los cientos de vecinos y visitantes que recorren Tigre para poder concientizar a todos sobre la necesidad de garantizar el acceso al diagnóstico, tratamiento y lograr plena inclusión en la sociedad”, destacó Zamora.
De la jornada participaron familiares y pacientes que padecen EPOF, quienes junto a profesionales de la salud, miembros de la FADEPOF y funcionarios municipales concientizaron sobre estas enfermedades que afectan a una persona cada dos mil habitantes.
Por su parte, la presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, Luciana Escati Peñaloza reslató: “Para nosotros es muy significativo que el Municipio de Tigre se sume a esta causa, que es la de dar a conocer estas patologías. Este acompañamiento, refuerza el slogan de nuestra campaña que es: #HaceFaltaEquipo, porque es en conjunto que podemos ayudar tanto a los pacientes como a sus familias”.
LOS NÚMEROS DE ESTAS ENFERMEDADES
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.
Al respecto la subsecretaria de Política Sanitaria y Desarrollo Humano, Inés Pertino comentó: “Desde el Municipio de Tigre, escuchamos y acompañamos a cada una de las familias que conviven con este tipo de enfermedades. Brindar orientación y trabajar articuladamente con las diferentes ONGs es nuestra forma de #HacerEquipo”.
El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso al cual el paciente debe enfrentarse día a día. Es por ello que la difusión y concientización de estas patologías es de suma importancia.
El tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico adecuado es vital en muchos casos, ya que la falta de ello puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad. Una de las mayores necesidades es la creación de centros de referencia que atiendan a los pacientes según sus necesidades específicas, tanto sean éstos pediátricos como adultos.
Finalizado el evento, se realizó una suelta de globos simbólica donde participaron todos los asistentes, llevando el mensaje de unidad y lucha, por esta causa que necesita de todos los actores de la sociedad.
Se encontraban presentes funcionarios municipales y concejales del Frente Renovador de Tigre que acompañaron la iniciativa.
