Campaña x Seba, padece el síndrome de Duncan. “Confiamos en salir adelante y ganarle a la enfermedad”, soltó Juan Carr

31/7/12. Sebastián Corbat, hoy en Estados Unidos, tiene 37 años y sufre de síndrome XLP, o síndrome lifoproliferativo asociado al cromosoma X también conocido como Síndrome de Duncan. El XLP es una afección mortal poco frecuente que afecta exclusivamente a varones y dejó sin vida a 4 de sus hermanos. La Red Solidaria que encabeza el vecino Juan Carr organizó la campaña “Todos x Sebas” que le permitió recolectar buena parte del dinero y el pasado fin de semana un grupo de alumnos del colegio Jesús en el Huerto de los Olivos preparon un evento deportivo para completar la suma que le permita finalizar el tratamieto que amerita el trasplante de la médula ósea. De la tenida desarrollada en el Club Municipal de Vicente López participaron la Leona, Magui Aicega, el siquense Rolando “Yanquee” Martin y Sergio Goycochea, vecino de Olivos. Corbat vive en esa ciudad está casado con Angélica y tiene dos chiquitos que asisten al tradicional instituto parroquial.

 “Se trata de una inusual enfermedad genética la que afecta a Sebastián y que desde febrero de este año le ha generado anemia aplásica aguda. Ya cuatro de sus siete hermanos han partido por distintas afecciones de este síndrome, y a través de la campaña TodosxSeba confiamos  en salir adelante y ganarle a la enfermedad”, soltó Juan Carr, titular de la Red Solidaria.

Sebastián Corbat, es un vecino de Olivos de 37 años, casado con Angélica, tiene dos hijos: Florencia, de cinco años, y Vicente, de dos, que van al jardín del Colegio Jesús en el Huerto de los Olivos . Un grupo de alumnos de ese instituto preparó el último fin de semana un megatorneo de deportes con celebrities, a beneficio. La idea no era otra que recolectar unos  U$S 100.105 para poder terminar el  tratamiento de Sebastián contra el síndrome XLP.

Corbat y su mujer ya están en Boston encarando la cura definitiva de esta extraña enfermedad que le fue diagnosticada a sus 18 años, que afecta sólo a los hombres y dejó sin vida a cuatro de sus hermanos. El viaje realizado a mediados de mes fue posible gracias a la cruzada que apoyó la red, liderada por Juan Carr y a los aportes realizados a través del sitio web www.todosxseba.com,ar.

“Se recibieron más de 600.000 dólares, 3 millones de pesos en menos 7 semanas”, contabilizó Juan. Apelando a imágenes que tanto le gustan a Carr: “fueron 6 estadios de River llenos de gente que donaron $10”, detalló el titular de la ONG humanitaria.

Pero se requieren unos U$S 100.105  para finalizar el tratamiento por lo cual los estudiantes del Huerto pergeñaron un singular evento que convocó entre otros al ex Puma y entrenador del SIC, Rolando “Yankee” Martín, la Leona hoy conductora de ESPN, Magui Aicega y al recordado arquerazo de la selección de fútbol, siempre dispuesto para la buenas acciones, Sergio Goycochea. Bernardo Keena,  alumno de 6° del Huerto explicó que luego de mantener un encuentro con la familia de Sebastián dos meses, los alumnos decidieron organizar partidos solidarios para poder recolectar donaciones. “Recurrimos a la Municipalidad y cuando nos indicaron la semana pasada que ya teníamos lugar, empezamos a preparar todo”, relató entusiasmado. Obviamente también sumaron su granito de arena profesores del colegio y un grupo de padres.

QUÉ ES EL SINDROME XLP

El síndrome linfoproliferativo ligado al cromosoma X o síndrome de Duncan es una enfermedad hereditaria recesiva ligada al cromosoma X, por lo cual sólo la desarrollan los varones.

Se trata de una patología hereditaria muy infrecuente (un caso por millón de nacidos). Consiste en una respuesta inadecuada del sistema inmune a la infección por el virus Epstein-Barr que, en general, cursaría sin mayores problemas. El contagio desencadena una proliferación descontrolada de linfocitos y, entre las distintas manifestaciones que sufren los pacientes, se encuentra la aparición de linfomas.

El síndrome linfoproliferativo ligado al cromosoma X (XLP) es una de las 6 inmunodeficiencias primarias ligadas al cromosoma X. Se asocia a un defecto genético poco frecuente que surge de mutaciones en el brazo largo del cromosoma X, entre las regiones Xq24 y Xq26. El XLP fue identificado como una nueva inmunodeficiencia primaria en 1969, y en 1975 Purtilo y otros publicaron su descripción bajo el nombre de enfermedad de Duncan. La inmunodeficiencia resultante de la mutación en Xq25 se pone en evidencia cuando los portadores del defecto se infectan con el virus de Epstein-Barr (EBV) y su sistema inmune es incapaz de contener la proliferación de linfocitos B infectados y de controlar la respuesta citotóxica de los linfocitos T masivamente activados por la infección aguda por EBV2,3.

La complicación que sufre Sebastián afecta al 3% de los enfermos con XLP y si no se realiza en forma urgente un trasplante de médula ósea, su vida corre peligro serio

Por eso el objetivo fue reunir en el menor tiempo posible los fondos necesarios para realizar este procedimiento que demanda un año en el Dana-Farber Cancer Institute en Boston (USA), lugar elegido por los doctores especialistas porque cumple la mayoría de los requisitos para tratar a Sebastián y le da una probabilidad de 75% de sobrevivencia. “Sebastián está muy bien cumpliendo con  los estudios previos al trasplante –explicó Keena– . Le falta dinero pero nosotros podemos ayudarlo entre todos y desde acá durante el proceso de trasplante“, indicó.

El proceso de recuperación como se dijo demandará doce meses hasta lograr su recuperación, durante los cuales tendrá que permanecer en dicha ciudad y se puede colaborar.

TRATAMIENTO Y CURACIÓN

La terapia está dirigida a tratar los síntomas e incluye medicamentos antivirales, inmunoglobulina intravenosa o esteroides con el fin de mantener al paciente en buenas condiciones a corto y medio plazo. Sin embargo, la única terapia curativa es el trasplante de médula ósea de una persona compatible (para evitar problemas de rechazo) con el propósito de regenerar el sistema inmune

DÓNDE  Y CÓMO DONAR:

Para sumarse a esta cruzada , hay que visitar el sitio  www.todosxseba.com.ar

En Argentina: en cualquier sucursal del Banco BBVA Francés. Caja de ahorro en pesos Número:             419005/3      . Titular de cuenta: Asociación Todos x Seba. Sucursal 354, Olivos. CBU: 0170354040000041900538. CUIL: 20-24431830-5.

En Estados Unidos: en Interaudi Bank, ubicado en 200 South Biscayne Blvd, Suite 1900, Miami, Florida (Zip Code 33131). Cuenta corriente en dólares Número: 721462. Titular de cuenta: Asociación Todos x Seba. ABA: 066015440. SWIFT: AUSAUS33

También se puede donar desde PayPal y MercadoPago se puede enviar el dinero a colectaxseba@gmail.com.